Klaas van der Wielen

OVER MIJ

Omdat ik tot op heden (bijna twee jaar na het stoppen van de activiteiten bij FitnessFit) nog steeds berichten ontvang van klanten, en uit het zakelijke netwerk heb ik besloten om zo beknopt mogelijk  mijn verhaal te doen. Mensen zijn vaak oprecht geïnteresseerd over wat er gebeurd is. Zonder er enorm zwaar aan te tillen of een heel emotioneel verhaal er van te maken, heb ik het opgedeeld in 1 algemeen stuk en, voor een ieder die er interesse in heeft een gedetailleerder stuk.

Het is namelijk niet een eenvoudig verhaal en ik vind het wel belangrijk dat mensen een goed beeld krijgen. Daarnaast hebben mensen vaak geen idee wat er gebeurd is, dus wanneer ze vragen hoe het met mij gaat en ik vervolgens een heel verhaal stuur over kanker, etc., dan kan dit heftig overkomen. Mensen weten soms ook niet hoe ze moeten reageren hierop. En soms vinden ze het zelfs vervelend dat ze met een werk-gerelateerde vraag ‘mij storen’. Maar ik vind het juist fijn dat mensen contact met mij opnemen! Het is natuurlijk ook een goed teken dat klanten tot op de dag van vandaag nog contact met mij zoeken.  Ook wanneer mensen niet weten wat ze moeten zeggen, een steunbericht of een reactie op zichzelf is voor mij al voldoende.  

Zomer 2018
Geheel onverwacht heb ik in de zomer van 2018 te horen gekregen dat ik een tumor in mijn keel heb en uitzaaiingen in de hals. De KNO-arts(en) in het UMCG (waar ik letterlijk kind aan huis ben) is niet geheel optimistisch (om het zo maar even uit te drukken) maar ze gaan voor genezing. Ik kan al zeer snel beginnen met de behandeling in de 1e week van september. Twee keer per dag bestraling (m.u.v. weekend) + 1 keer per week chemotherapie, ongeveer 4 weken lang. Net na de laatste behandeling krijg ik begin oktober een hele ernstige bloeding in mijn keel waardoor ik een tracheotomie krijg geplaatst.

2019
Op 3 januari 2019 krijg ik te horen dat de behandeling helaas niet heeft geholpen. De tumor is alweer in zijn volledigheid terug(!) en er zit waarschijnlijk alweer een extra uitzaaiing in de hals. Met name de afgelopen 2 weken heb ik echt enorm veel pijn gehad, maar omdat ik mij focuste op deze scan en ik vertrouwen had in de behandeling dacht ik dat het een kwestie van doorbijten was. In deze periode lig ik bijna 20 uur per dag op bed en de pijn in de hals is echt enorm waardoor ik ’s nachts om het uur wakker ben. Toen ik deze uitslag kreeg was het voor mij ook duidelijk; het zou niet lang meer duren. Ik heb afscheid genomen van familie en vrienden. Een aantal goede vrienden van vroeger gecontacteerd en dit was voor mij een hele dankbare, rustgevende periode. Ik heb een afscheidsbrief gemaakt in alle haast en dingen besproken over je eigen begrafenis. Ik was er van overtuigd dat dit het einde van mijn leven was.
Ik heb meer uitleg over deze periode in een langer stuk hieronder geschreven.

Het ziekenhuis belde een aantal dagen na de uitslag van de CT-scan dat ik in aanmerking kwam voor immuuntherapie. Omdat ik zo ziek was, en ik bijna niks meer kon, wist ik niet of ik deze behandeling nog wel aankon. De kans dat deze therapie zou aanslaan was 20% en dan nog palliatief. Áls de therapie zou aanslaan, dan zou de tumor ongeveer 30% slinken en de uitzaaiingen zouden weg gaan. Gemiddelde levensduur werd verlengt met 7 maanden (deze genoemde cijfers gelden voor keelkanker, bij melanoom bijvoorbeeld zijn er veel betere resultaten). Als je zo ziek bent, is dit dan de moeite waard? Dat vond ik erg lastig. O.a. omdat de oncoloog duidelijk aangaf dat de kwaliteit van leven aanzienlijk vooruit gaat als de behandeling aanslaat,
ben ik het toch gaan doen.

Na 3 maand immuuntherapie de eerste CT-scan. Hier was eigenlijk niks op te zien, omdat door alle behandelingen het heel moeilijk is om een goed oordeel te kunnen geven over de scan. Normaal heb ik soms na 2 dagen al een uitslag van een scan, het duurde nu maar liefst 3 weken omdat geen enkele specialist echt een uitspraak durfde (kon) doen. Op dit moment ging het al wel beter als in januari, maar ik ben na de slechte uitslag van 3 januari ook enorm aan de medicatie gegaan. Zowel dexamethason als enorme dosis Fentanyl.

De volgende scan, weer 3 maand later, had ik geen verwachting van. Met name omdat de situatie vrij stabiel was en de vorige keer konden ze eigenlijk niks over de scan zeggen. Tot ons enorme verbazing en totaal onverwacht, zelfs de oncoloog was enigszins verrast: alle uitzaaiingen zijn weg! Ik merk ook dat ik minder pijn heb (door de enorme dosis Fentanyl) en deze uitslag motiveert mij om meteen te gaan minderen met de Fentanyl (tot de dosis waarop ik wel weer pijn ervaar).

Weer 3 maand later een volgende scan. Ik word ook voor het eerst weer besproken in het multidisciplinair overleg. Dit zijn allerlei topspecialisten van meerdere afdelingen bij elkaar. Ik heb eerst een gesprek bij de KNO (nieuwe canule, die moet om de 3 maand vervangen worden) en daarna bij de oncoloog. Omdat er de vorige keren geen negatieve uitslag was, had ik graag eerst de uitslag van mijn eigen oncoloog gehoord (bijgeloof!) alvorens ik naar de KNO zou gaan. Toch eerst een bezoek bij de KNO. In de behandelkamer was de verpleging bezig met het klaarmaken voor verwisselen canule wanneer de KNO-arts een beetje verbaast en beduusd binnenkomt en naast me komt zitten en zegt ‘Klaas jonge, ik heb goed nieuws! Het is onvoorstelbaar, als er nog 20% tumor zit is het veel, we hebben dit nog nooit gezien! Het is een klein wonder!’. Ik was zó overrompeld dat ik het niet goed begreep. De scan liet nog maar 2 hele kleine plekjes zien.

En ook op de 2 volgende scans, is het beeld stabiel. Er zitten nog 2 kleine plekjes waarop niet helemaal zeker is wat het is. Natuurlijk hopen we dat het iets anders is (bijv. een bloeduitstorting of heftig littekenweefsel o.i.d.). Zwart op wit is het geen tumorweefsel, al is het misschien ook de wens van de vader van de gedachte om te denken het niks is. Feit is wel, dat er nog maar 2 hele kleine plekjes zitten.

Zowel de KNO-arts als de oncoloog zegt ook van: we weten niet hoe de toekomst eruit ziet omdat we dit simpelweg niet eerder hebben gezien / meegemaakt. Immuuntherapie is in principe, als alles goed gaat, tot januari 2021. Dan ben ik 2 jaar bezig en na 2 jaar stoppen ze omdat doorgaan geen zin heeft. Het is niet zo, op dit moment, dat de behandeling na 2 jaar (als het stabiel is) nog aantoonbaar werkt. Daarnaast is het zo dat immuuntherapie zelf ook niet zonder risico is en de kans op bijwerkingen (een hele waslijst) blijft elke keer hetzelfde, dit neemt niet af naarmate de behandeling. Alles hangt dus af van hoe het loopt komende maanden. Ik denk dat ze, indien de situatie blijft zoals die nu is, tegen januari 2021 bijv. een PET-scan gaan doen of wellicht een biopt van een stukje weefsel nemen (onder narcose). Wellicht zijn er nog andere mogelijkheden maar ik wil ook niet te veel op de zaken vooruit lopen. First things first.

Zomer 2020
Op het moment dat ik dit schrijf, heb ik net mijn 34e verjaardag gevierd. Op de vraag ‘Hoe gaat het met je?’ kan ik beantwoorden, ‘naar omstandigheden erg goed!’. De scan van halverwege juli liet zien dat de 2 plekjes nóg kleiner zijn geworden! Wederom goed nieuws dus.
Ik ben vorig jaar al helemaal gestopt met Fentanyl(!), en sinds een week of 4 al helemaal gestopt met paracetamol. Ik heb nagenoeg geen pijn, hoe is het mogelijk. Wel zijn mijn kaken erg stijf. Eten / drinken en slinken gaat helaas niet, ik krijg dus nog altijd voeding via de PEG-sonde. Ook heb ik nog steeds een tracheotomie (canule). Dankzij mijn KNO-arts in het UMCG heb ik wel een hele comfortabele canule. Deze is niet algemeen bekend, maar door zijn werkzaamheden in de Scandinavische landen is hij dit product tegengekomen. Ik heb nog wel mijn eigen stem! Praten is wel een stuk onduidelijker, maar communiceren op korte afstand gaat over het algemeen goed. Het energielevel is wel met 80% gezakt. Wat ik normaal op een dag deed, doe ik nu een week (zonder te overdrijven). Ik ben ook niet depressief of negatief (geweest) en ook niet neerslachtig o.i.d.

Omdat het momenteel zelfs weer zo goed gaat, probeer ik voor ongeveer 3 uur per dag, 3 á 4 dagdelen per week, werk te zoeken. Vorig jaar heb ik FitnessFit verkocht, de 2 bedrijfspanden heb ik zelf kunnen houden en deze verhuur ik (1 staat nog te huur).  

Hieronder nog een aanvulling. En daar sluit ik vooraleerst ook mee af; ik hoef geen medelijden of een gevoel van ‘Och, wat erg allemaal’. Natuurlijk, het is geen prettig verhaal, maar dat wil niet zeggen dat mijn hele leven een en al ellende is geweest. Wat velen wel eens lijken te vergeten is dat ik in deze 32 jaar meer heb genoten of tevredenheid heb ervaren als sommige (vele?) mensen in 85 jaar. Veel mensen van deze tijd (en dat is geen verwijt) zijn elk verbondenheid met het Leven volledig verloren waardoor de eisen aan het ‘normale leven’ en de levensstandaard compleet onrealistisch en totaal onwerkelijk zijn. Het enigste wat je kunt doen wanneer je zoiets extreem meemaakt is acceptatie omdat je er geen enkele invloed op hebt.     


Aanvulling
Op 3 januari 2019 toen ik deze zeer slechte uitslag kreeg, wist ik zeker dat dit het einde van mijn leven was. Alles wat geschreven is hierboven, is een heel verhaal, maar nog steeds een klein gedeelte van het verhaal.
Toen ik 4,5 jaar was heb ik al een keer kanker gehad (een zeer zeldzame agressieve vorm die alleen bij kinderen voor komt). Destijds heb ik ook al bestralingen gehad en 1 jaar lang chemotherapie (dit zou 2 jaar, maar ik raakte in coma). De bestralingen hebben destijds in de Daniël den Hoed kliniek plaatsgevonden en voor de behandeling van nu, anno 2018, hebben we weken moeten wachten op de gegevens ‘vanwege administratieve digitalisering’. Dit was enorm frustrerend omdat mijn behandeling afhankelijk was van deze gegevens. Op een gegeven moment stonden we op het punt om in de auto te springen en de gegevens zelf maar te halen. Uiteindelijk is er toch iemand geweest om het uiteindelijk door te sturen naar het UMCG.
Door alle behandelingen van vroeger en nu deze behandelingen er weer bij, was ik begin januari 2019 helemaal op.

Tijdens de behandelingen werd ik 2 keer per dag bestraald, hier moest 8 uur tussen zitten. En dan elke maandag nog een chemo erbij. Omdat ze mij zó snel gingen behandelen, kreeg ik op de eerste dag van de behandeling tussen de bestralingen door, een PEG-sonde geplaatst uit voorzorg. Dit doen ze bij iedereen die keelkanker heeft en bestraling krijgt. Deze ingreep vond ikzelf enorm pijnlijk en heb hier ook behoorlijk last van gehad.
Maar liefst 3 dagen na de start van de eerste behandeling kon ik al niet meer goed eten waardoor ik al begonnen ben met het gebruiken van de PEG-sonde en na een week behandeling zat ik al aan de fentanyl. De verpleegsters waren erg terughoudend over het, nu al, beginnen met zware pijnstillers; mijn radiotherapeut vond dit (gelukkig) geen probleem en zag blijkbaar wel in dat ik echt enorme pijn had. Ik begrijp ook dat dit voor veel artsen moeilijk in te schatten is, i.v.m. verslaving e.d. Ik heb hier later ook een artikel over gelezen dat er ook patiënten zijn die huiverig zijn voor medicatie en daardoor vaak onnodig lijden. Ik kan met zekerheid zeggen dat ik tot deze groep behoor. Achteraf, en zo beredeneer ik niet want dat is makkelijk praten, had ik de weken hierna de dosis veel meer moeten verhogen.
De laatste week van de behandeling was zó zwaar, dat ik deze week ben opgenomen in het ziekenhuis omdat het reizen mij teveel was. Tijdens deze periode lig ik zo’n beetje de hele dag op bed tussen de behandelingen door.

Begin oktober, nog geen week na de laatste bestraling, krijg ik een bloeding in mijn keel / achterop tong. Ternauwernood stopt deze bloeding net op tijd en ben met zwaaiende sirenes opgenomen in het ziekenhuis. Er is meteen een tracheotomie geplaatst (ik moest wakker blijven tijdens deze ingreep) en daarna is het bloedvat (onder narcose) dichtgemaakt. Inmiddels is het begin oktober, ik kan niet meer eten, drinken, slikken en praten. Ik communiceer via mijn smartphone. Wanneer iemand iets vraagt, type ik het antwoord in op mijn smartphone en laat de ander dat lezen. De focus is volledig op een betere tijd. Verstand op nul en focus op gezondheid.


Waarom ik bovenstaande allemaal vertel is niet omdat ik medelijden wil, of omdat ik wil laten zien hoe erg het allemaal wel niet is. Nee, omdat ik wil laten zien hoe de situatie was toen ik te horen kreeg dat ik uitbehandeld was op 3 januari 2019. Je ligt tussen de 20-23 uur per dag op bed, je bent om het uur wakker. Je kan niet eten, niet drinken, niet slikken én niet praten. De pijn is constant enorm. En dan hoor je dat je uitbehandeld bent. Het heeft ook niks met opgeven te maken, maar voor mij was het duidelijk toen; zo hoort het te zijn. Zo moe(s)t het lopen. Ik was er echt van overtuigd dat dit het einde van mijn leven was. Ik had alles geprobeerd, de behandeling was extreem zwaar, maar er was niets tegen de kanker opgewassen. Er kwam een enorme golf van rust over mij heen en, ik kan dit bijna niet verwoorden, een soort dankbaarheid. Ik weet nog heel goed dat ik tegen mensen om me heen zei (schreef) dat het wel lijkt of je lichaam en geest een soort ‘weten’ dat je dood gaat en al bezig zijn met afscheid nemen. Een mens wil leven en doet alles om maar te blijven voorbestaan (instinct, reptielenbrein is een populaire term momenteel). De zomer hiervoor in 2018 ben ik ook enorm angstig geweest voor hetgeen dat komen gaat. Maar toen, op dat moment (januari 2019), heerste er een enorme vrede over mij. Ik heb ook besloten om voorbereid te zijn op euthanasie. Niet iedereen lijkt dit te begrijpen, of denkt dat euthanasie een ‘keus’ is (ik heb het hier wel over mijn eigen situatie). Ik zei ook tegen mijn huisarts, het is heel eenvoudig, als het zo doorgaat spring ik voor een auto (bij wijze van). De constante, extreme pijn, samen met het wekenlange niet kunnen / slechte slapen, is slopend. En met name, wat is het uitzicht? Nog meer pijn, en nog meer leed. Ik word immers niet meer beter, het gaat alleen maar erger worden. En dit is ook de reden waarom ik het heel moeilijk / lastig vond om met de immuuntherapie te beginnen. Het is niet zozeer ‘beginnen’ of ‘keuze maken’, het is heel moeilijk uit te leggen. Want natuurlijk wil ik elke kans aangrijpen, maar op een bepaalde manier ben je zó ziek en zwak, en heb je afscheid van iedereen afgenomen. Het ziekenhuis op zichzelf is ook geen pretje. De therapie houdt in dat je om de 2 weken naar het ziekenhuis moet voor bloedprikken, uitslagen en infusen. En dan komt weer het belangrijke punt; voor wat? Voor een paar maand verlengen? Ik zal het verhaal niet al te lang proberen te maken (het is al een heel werk geworden) maar ik ben altijd zeer geïnteresseerd geweest in de grote vragen van het leven en daardoor ook enorm veel respect voor het Leven. En ik vraag mij oprecht af, of dit, ook humaan gezien, de moeite waard is. Vanuit jezelf gezien, gedreven door angst wil je overleven. Maar vanuit een soort hoger perspectief heb ik grote twijfels of het de moeite waard is. Ik snap dat wanneer je bijv. 2 jonge kinderen hebt, het een totaal ander verhaal is.

En toch ben ik het gaan doen, vanwege twee ‘redenen’. De eerste was dat de kwaliteit van leven aantoonbaar verbeterd word door immuuntherapie. En het tweede punt is, ik was op dit moment (waarschijnlijk door de enorme ophoging van allerlei medicatie) wel in staat om weer enigszins te functioneren (en te reizen) waardoor ik zoiets had: we gaan gewoon 1 keer in de 14 dagen naar het ziekenhuis voor de behandeling en gaat het niet meer, dan stop ik.

Hoe raar het ook klinkt, en ik zou dit vooraf ook nooit enigszins kunnen begrijpen, maar deze periode (de dagen na de slechte uitslag) was een hele warme, aangename, periode. De warmte van alle mensen om me heen, maar ook mijn tevredenheid over het leven dat ik heb gehad. Ik kreeg een rust over mij heen en ik was enorm dankbaar. Vele vrienden die ik al jaren niet meer had gezien kwamen langs om afscheid te nemen, anderen sturen kaartjes of berichten.  


Perspectief
Het is een heel heftig verhaal en de mensen om mij heen vinden bovenstaand verhaal enorm aangrijpend. Halverwege de tekst Zomer 2020 is een positief stuk en ik eindig hierboven nogal triest omdat dit een terugblik is op de meest heftige periode.

Het meest belangrijke op dit moment is dat het goed gaat en dat de uitslagen boven verwachting goed zijn. Tot dusver gaat de immuuntherapie erg goed, zoals eerder vermeld. En er is op dit moment toekomstperspectief. Ik ben rustig aan het rondkijken voor een geschikte baan om weer iets meer onder de mensen te komen. Over het algemeen heb ik geen enkele pijn en ik kan weer communiceren! Als je ziet wat de situatie begin 2019 was, en hoe deze medio zomer 2020 is, dan is er een énorm stijgende, positieve lijn ingezet.